디자인 작업에 들어가면 매번 ‘이번 책이 제일 어렵다’며 절규하지만, 그래서 양치기 소년이 된 감이 있지만 «언다잉»은 진짜 제일 어려웠다(믿어줘요,,). 좋은 책이라 느낄수록 ‘내가 감히?’라는 생각이 들면서 위축되고 엄두도 안 나고 무력감만 키우곤 한다. «언다잉»은 놀랍도록 훌륭한 책이어서 우리가 이 책을 펴낸다는 사실에 기쁘고 충만함을 느꼈지만 디자이너로서 나는 점점 쪼그라들어 내 능력과 한계와 적성을 되돌아보는 데 작업 중 꽤 많은 시간을 흘려보냈다…

부담감만이 아니라 실질적인 어려움도 컸다. «언다잉»은 개인의 고통을 넘어서는 암 수기, 문학이기를 바라는 증언이다. 이 책은 복수의 서사, 복수의 목소리, 복수의 형식을 담고 있고 무엇보다 시적이다. 이 모든 걸 전부 표지에 담아야 할까? 아니면 일부만? 그렇다면 무엇을? 다행스럽게도 지은이 앤 보이어는 이 책에 “유방암은 형식을 흐트러뜨리는 질문으로 자기 존재를 드러내는 질병이다”라는 문장을 새겨 놓았다. 고민이 좀 걷힌 뒤 우리는 이 문장에 집중하기로 마음먹었고, 구상할 때뿐 아니라 작업 과정에서 난항을 겪을 때도 이 문장이 나를 붙들어 안내해 준 것 같다.

생애문화연구소 옥희살롱 연구활동가 전희경 선생님의 «언다잉» 추천의 글인 <‘아프다’는 것, 쓴다는 것>을 공유합니다. ‘아픈 사람의, 돌보는 사람의 페미니즘’을 고민하는 선생님이라면 앤 보이어의 모험에 동참해 주시리라 기대하며 추천사를 부탁드렸고, 흔쾌히 수락해 주셨을 뿐 아니라 매우 감동적인 추천사를 보내 주셨어요.

이 글은 «언다잉»을 ‘투병의 의미를 바꾸는 글’로 정의합니다. 흔히 투병은 질병과의 싸움으로 이해되지만, «언다잉»은 아픈 사람들이 질병과만 싸우는 것이 아니라 질병을 겪으며 살아가기 위해 싸운다는 진실을 드러내는 글이기 때문입니다.

진단명으로 축소될 수 없는 고유한 삶을 필사적인 글쓰기로 드러내는 것, 세상이 아픈 사람으로부터 듣고자 하는 이야기가 아니라 내 아픈 몸을 가로지는 “젠더, 계급, 인종 차별, 의료 제도, 자본에 대해 쓰는 것”, 이것이 ‘병은 당신을 무기로 변모시킨다’(64)는 말의 의미일 거예요.

전희경 선생님은 마지막으로 보이어가 «언다잉»에서 보여 준 ‘쓰기’를 통한 ‘살기’의 길이란 “누군가와 함께, 누군가를 위해 쓰고자 했던 분투의 결과물”임을 분명히 합니다. 보이어가 그렇게 했듯 이제 우리도 누군가와 함께, 누군가를 위해 ‘쓰기’로 나아가길 권하는 이 글을 함께 읽어요.

앤 보이어는 «언다잉»의 <막을 올리며>에서 유방암에 걸린 뒤 그 사실을 어떤 형태로든 기록한 여성 작가들을 소개합니다. 이는 이들과 동행하겠다는 의지 표명인 동시에 이 작가들이 직면했던 문제 하나가 자신의 기획에도 출몰해 있다는 사실 확인입니다. ‘무엇을 어떻게 쓸 것인가’라는 문제가요.

사회는 암 환자에게 긍정적인 태도를 갖추라고, 자기 관리를 철저히 하라고, 싸워 이기라고, 유방암처럼 젠더화된 암의 경우 여성성을 유지하라고 명령합니다. 그리고 이 명령에 맞추어 생산된 수많은 승리 서사가 소음을 이루며 진실에 이르는 길을 가로막고 있습니다.

그는 진실을 쓰고자 하지만 그 진실이 대체 무엇이며 어떻게 전달되어야 하는지를 함께 고려해야 합니다. 그래서 그는 “유방암은 형식을 흐트러뜨리는 질문으로 자기 존재를 드러내는 질병”이며, 오늘날의 과제는 “툭하면 우리 삶의 이야기를 묵살해 버리는 소음에 맞서 저항하는 법을 배우는 것”이라 말합니다.

이처럼 <막을 올리며>는 이 책 전체의 문제 의식과 목표를 압축적으로 제시하는 부분입니다. 본문이 나아갈 방향을 가리켜 주지만, «언다잉»의 매력은 그 방향마저 흐트러뜨리고 수많은 가지를 치면서 예상치 못한 형식으로 뻗어 나간다는 것입니다. 이 낯선 여정에 여러분도 동행해 주세요.

«언다잉: 고통, 취약성, 필멸성, 의학, 예술, 시간, 꿈, 데이터, 소진, 암, 돌봄»
앤 보이어 지음 | 양미래 옮김 | 326쪽 | 18,000원

시인 앤 보이어는 2014년 마흔하나의 나이에 대단히 공격적인 ‘삼중 음성 유방암’을 진단받는다. «언다잉»은 이 암이 유발하는 고통을 견딘 과정을 기록한 투병기다. 하지만 그의 시선은 자기 자신의 몸에만 머물지 않는다. 자본주의와 가부장제, 인종주의의 비정한 폭력을 예민하게 감지하고 시적 언어로 풀어헤쳐 온 작가인 그는 이 책에서도 세상의 잔혹함을 직시하며 고통의 사회적 근원을 되묻는다.

그렇게 «언다잉»은 물리적인 아픔, 몸과 마음 일부를 상실했다는 쓰라림, 혼자라는 외로움, 미래에 대한 두려움을 토로하는 기록인 한편, 보이어의 증언과 고백은 이윤에 혈안이 된 미국 자본주의와, 천진하고 일상적인 온갖 차별과, 유방암으로 죽은 여자들에 대한 애도와, 고통을 매개로 연결되는 낯선 연대에 대한 소망과 뒤얽힌다.

유방암을 다룬 기념비적인 저작들의 목록에 새로운 목소리를 더하고 있는 이 책은 한 매체로부터 “뛰어난 유방암 회고록들을 스펙트럼으로 분류할 때 수전 손택의 글이 가장 덜 개인적이고 이브 코소프스키 세즈윅의 글이 가장 개인적이라면, «언다잉»은 스펙트럼 전체를 아우른다”는 평가를 받았으며, “질병과 미국 자본주의의 암 돌봄이 얼마나 잔인한지 보여 주는 품위 있고 잊지 못할 서사”라는 선정의 변과 함께 2020년 퓰리처상 논픽션 부문을 수상했다.